Con necesidad de apoyo

Acabo de regresar de una cita con el médico especialista. Fui porque mi médico de cabecera estaba preocupado por mi tipo de SED y mis niveles de CRP se eleva y al ser una enfermedad autoinmune y la cantidad de dolor en las articulaciones y la inflamación que tengo.
tengo 33 años y ha tenido muchos doores desde que estaba en de alta escuela, progresivamente empeorando durante los últimos años. Me han dicho varias veces que puedo tener fibrosis. Que parecía encajar, a mi mamá que tiene y mis síntomas eran similares a la suya.
Hoy me hicieron un trabajo completo con radiografías de la columna vertebral lumbar y las caderas, donde la mayor parte de mi dolor es ahora mismo. Es tan malo que andar es casi insoportable.
Después de que el doctor miró las radiografías dijo que no mostraba signos de artritis de cualquier tipo o cualquier malformación. También dijo que mi análisis de sangre, que a pesar de que fue elevado, no fue lo suficientemente alto como para aumentar la preocupación por mi peso (estoy cerca de 50 libras de sobrepeso) podría tener algo que ver con eso. Luego me dio un examen físico muy completo.
A donde quiera que me ha tocado pensé que iba a gritar de dolor. Pecho, hombros, rodillas, muslos, caderas, tobillos, pies, codos, muñeca...sólo quería llorar. Pero yo sabía lo que estaba haciendo era necesario para entender lo que estaba mal en mí. Yo sólo pedí a Dios que me ayudara a pasar esto en una sola pieza.
Cuando él me dijo que me sentara suspiré con alivio, pero no sabía lo que tenia que esperar exactamente. Yo lo vi marcar el diagrama un montón de cosas positivas por todas partes.
Entonces me dijo que mi mamá (que estaba conmigo) y yo tenemos algo en común. Me dijo que tienen graves de fibromialgia ... y algo más. Me dijo que todos los afectados de la "activación" puntos y aún más que no estaban en las listas. Yo sabía que iba a decirme que lo tengo, pero no tenía ni idea de que era tan malo.
Explicó las opciones y los medicamentos para mí.

Estoy en busca de nuevos amigos, de apoyo o alguien que me pueda dar sugerencias sobre la manera de mantenerse activo y llevar una vida con fibro. Sé que esto puede ser debilitante, a veces, como lo es para mí en este momento. Pero quiero aprender a tirar para a alante en los tiempos difíciles y manteneme activa y no dejar que lo mejor de mí.
Gracias de antemano!

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Comentarios

Que enfermedad dificil!!

Hola, tengo 29 años, les escribo para contarles que hace dos años y medio después de varios estudios y diagnósticos erróneos, me diagnosticaron Fibromialgia.
Comencé con una infección urinaria por la cual estuve tres días internada, por fiebre y dolores, y cuando me retire de la clínica me dolía mucho la espalda, cadera, piernas y cabeza y me decían que era por estar tantos días sin levantarme de la cama-.

A medida que pasaban los días los dolores eran más profundos e insoportables y me aplicaban inyecciones para ver si se me calmaban. Después de varias consultas, un reumatólogo mi diagnostico la enfermedad.

De ahí en adelante estoy con medicación, y me pide que no deje de hacer ejercicios asíque hago aquaying que es lo que mas me ayuda y pilates y así mismo los dolores siguen. Mi medico me dijo que a medida que vas conociendo la enfermedad y aprendes a convivir con ella es mas fácil y los dolores no son tan fuertes. Pero esto se enseña en congresos o cursos de fibromialgia con profesionales que, creo, en la Argentina no hay.

Me gustaría conocer gente que tenga esa enfermedad y saber como convive con ella, como empezó, y que hace para estar mejor.

Hola Josefina creo que estamos en situaciones similares y me gustaria saber mas de vos y si queres juntas buscamos ayuda.

Muchas gracias por este espacio!!!
Saludos